Beberapa keping gambar lelaki menjual muffin di hadapan sebuah bank viral hari ini. Ramai yang sedih membaca kisah seorang ayah ini apabila mengenangkan nasib yang menimpa keluarganya:
Di sebalik pendedahan Muhammad Ezani melalui facebooknya, ada cerita sayu mengenai kehidupan keluarga ini. Siapa sangka pada mulanya kelahiran bayi mereka disambut dengan penuh gembira seperti ibu-bapa yang lain sehinggalah satu ketika semuanya bakal merubah kehidupan keluarga ini. Baca lagi:
KASIH ibu membawa ke syurga, kasih ayah sepanjang masa. Ungkapan ini layak diberikan kepada pasangan suami isteri, Muhammad Zakri Simon, 39, dan Zahrah Mohd Jamian, 31, yang tabah membesarkan anak ‘istimewa’ mereka, Nur Zetty Shazlily, 8.
Anak kedua daripada lima beradik ini menghidap penyakit jarang berlaku dan pertama di negara ini iaitu sindrom Dravet, yang melumpuhkan pergerakan dan sarafnya sejak berusia tiga tahun lebih.
Lebih menyedihkan, Nur Zetty hanya terbaring kaku kerana lemah di bahagian leher sehingga ke pinggang dan tidak mampu bercakap. Kanak-kanak ini pernah 15 kali masuk unit rawatan rapi (ICU) neonatal, di Hospital Kuala Lumpur (HKL) untuk menjalani pelbagai rawatan lanjut.
Zahrah berkata, ketika berusia tujuh bulan, Nur Zetty sudah dimasukkan ke ICU kerana diserang sawan, selain menjalani pemeriksaan pengimbas pelbagai resolusi (MRI).
“Hati ibu mana tidak sedih melihat anak terbujur di atas katil wad yang penuh dengan mesin elektronik dan wayar berserabut di tubuhnya. Saat itu paling sukar untuk saya terima. Nur Zetty ketika itu masih kecil untuk menerima semua ini.
“Keadaan kesihatan Nur Zetty kian merosot. Sejak menghidap penyakit ganjil ini, Nur Zetty kerap diserang sawan. Setiap kali mendapat serangan penyakit itu, wajahnya bertukar biru, nafas terhenti seketika dan kejang seluruh otot,” katanya.
Kunjungan FAMILI ke rumah anak istimewa ini, di Desa Tun Razak, Cheras, baru-baru ini, melihat sekujur tubuh terbaring. Sesekali anak kecil ini merengek dan menuturkan bait kata yang sukar difahami.
Kakinya cuba diangkat tinggi, seolah-olah mencuba bangun, namun pergerakan Nur Zetty begitu terhad.
Pada usia kecil seperti itu, mungkin Nur Zetty mahu berdiri, menari dan ligat seperti kanak-kanak seusianya.
Bercerita lanjut, Zahrah berkata, beliau mengharapkan jika anaknya itu pulih semula seperti kanak-kanak normal.
“Saya ingin lihat ‘kenakalan’ Nur Zetty semula. Saya terlalu rindu mahu melihat Nur Zetty memunggah baju sudah dilipat. Rindu sangat untuk melihat anak saya menyepahkan rumah,” kata ibu muda yang cukup meruntun perasaan.
Keluar masuk hospital
Apa yang nyata, lapan tahun lalu, Zahrah dan suami begitu gembira dengan kelahiran Nur Zetty seberat 2.5 kilogram (kg).
“Tiga bulan selepas dilahirkan dan selepas mendapat suntikan imunisasi, anak saya bertukar biru dan diserang sawan.
“Apabila saya bertanyakan doktor, mereka tidak ada jawapan konkrit apa yang menyebabkan anak saya jadi begitu. Malah, selepas insiden itu anak semakin kerap diserang sawan sehingga perlu mendapat rawatan susulan di HKL,” katanya.
Berikutan itu, anak comel berkulit putih ini tidak lagi selincah dulu. Sehinggalah takdir menentukan Nur Zetty tidak boleh berjalan dan bercakap lagi dan lumpuh sarafnya ketika usia tiga tahun. Alam kanak-kanaknya hilang begitu saja.
Tidak berhenti berharap
Bagaimanapun, sehingga ke hari ini, selepas lima tahun Nur Zetty terbaring kaku, Zahrah masih belum berhenti berharap anaknya supaya sembuh semula.
Pendapat doktor yang memberitahu anaknya tiada harapan sembuh semakin menguatkan hati seorang ibu untuk melihat keajaiban anak gadisnya sembuh semula.
“Apabila seperti mahu berputus asa, saya kuat semula memikirkan Nur Zetty lahir normal dan pernah berjalan sebelum lumpuh. Setiap hari, saya beritahu Nur Zetty dia perlu kuat semangat untuk bangun bermain dengan adik- beradik lain.
“Sehinggakan saya bercakap dengan Nur Zetty di hadapan cermin supaya dia tidak rasa keseorangan. Selagi bernyawa, saya akan kekal di sisinya,” katanya.
NUR Zetty Shazlily sebelum menghidap penyakit lumpuh seluruh badan di PPR Desa Tun Razak.
Kerap diserang sawan
Kata anak kelahiran Kuala Lumpur, beliau tidak pernah menduga akan membesarkan anak istimewa seperti Nur Zetty. Menjaga Nur Zetty umpama membesarkan seorang bayi.
Semua keperluan seperti menyuap makan, mendukung ke bilik air, memandikan setiap hari dan menemani anaknya sepanjang hari adalah tugas hakiki yang perlu dilakukan.
Apatah lagi serangan sawan setiap hari membuat Zahrah risau untuk meninggalkan anaknya keseorangan.
“Setiap kali Nur Zetty ke Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) Mawaddah di Sungai Besi, hati saya kerap risau jika berlaku apa-apa. Nur Zetty perlu dipantau kerana sawan boleh menyerang pada bila-bila masa,” katanya.
Ketika ini, Nur Zetty belajar di PDK Mawaddah, setiap Isnin hingga Khamis dari jam 8 pagi hingga 12 tengah hari.
Buat terapi ais
Demi anak, Zahrah dan suami tekad mengubati anaknya menerusi kaedah moden dan tradisional. Kini, Nur Zetty sedang dalam rawatan terapi ais, di Shah Alam.
“Cuma, kos terapi ini agak membebankan kami. Nur Zetty perlu dirawat sembilan kali sebulan. Setiap kali rawatan, RM100 perlu dibelanjakan dan tidak termasuk kos urutan serta ubat.
“Kami berusaha kali ini kerana ada tindak balas positif selepas beberapa bulan menerima rawatan. Lagipun, seorang profesor di pusat rawatan ais itu meyakinkan kami, Nur Zetty akan sembuh,” katanya.
Justeru, bagi menampung kos suami yang bekerja sebagai pengawal peribadi, Zahrah membuat mufin dan dijual suaminya di hadapan sebuah bank di Seksyen 14, Petaling Jaya.
“Walaupun ia bukan pendapatan tetap, sedikit sebanyak menampung kos rawatan anak kami. Suami pula akan berniaga dua atau tiga kali seminggu mengikut kelapangan,” katanya.
Rapat dengan bapa
Sama seperti bapa lain, Muhammad Zakri hanya mahu melihat Nur Zetty sihat semula dan menikmati hidup riang seperti kanak-kanak seusianya.
Muhammad Zakri berkata, Nur Zetty anak yang paling rapat dengan beliau dan sentiasa memerlukan perhatian serta pemantauan.
“Kami memang rapat. Saya tak kisah berniaga dan pada masa sama bekerja. Ketika belum sakit, dia suka sangat dicium. Walaupun dia tidak bercakap, saya akan pastikan berborak dengannya sehingga hari ini,” katanya.
Cuma, jadual kerja 24 jam sehari membuatkan Muhammad Zakri tidak pernah tenang memikirkan anaknya itu.
“Hati mana akan tenang. Memikirkan anak sakit dan empat anak lain yang terpaksa dijaga isteri sendirian. Tetapi saya perlu bekerja untuk mencari rezeki. Saya percaya Allah yang menjaga anak dan isteri ketika saya keluar bekerja,” katanya.
Semoga En. Zakri dan Puan Zahrah tabah dan cekal dengan keadaan ini. Sesungguhnya ada hikmah bagi tiap-tiap sesuatu.
Info
Penyakit sindrom Dravet
Punca: Sehingga kini masih belum dikenal pasti
Rawatan: Terapi ais dan fisioterapi
Kos rawatan sebulan: RM 1,500 sebulan
Sebarang maklumat lanjut hubungi : 012-6990756 (Zahrah)
Blogger Comment
Facebook Comment